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                                                          来源:大发3D
                                                          发稿时间:2020-08-05 09:37:48

                                                          医保局:优先保障基础疾病,有条件的地方可出台优惠政策

                                                          据了解,浙江等地已建立罕见病用药保障机制,根据当地政策,浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元。在谈及针对一些地区出台的关于罕见疾病的地方政策时,上述工作人员表示,一些省市级地区确实有出台对罕见病的救助政策,“但是地方政府也是根据当地基金统筹情况而定,如果剩余基金较多,就可以用于罕见病救助,相当于是地方优惠政策,但是就SMA疾病的帮扶,目前从国家层面来讲还很难实现。”

                                                          在澳大利亚,诺西那生钠注射液已于2018年6月1日被纳入当地的药品福利计划(PBS),用于治疗脊髓性肌萎缩症1型、2型和3a型的18岁以下患者。

                                                          ▲诺西那生钠注射液。图据美通社

                                                          全球仅三种可治疗药物 在发达国家也属高价

                                                          近日,一则自媒体发布的“求药”消息引起多方关注。文章称,今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”,急需特效药物,但要支付“70万元一支”的医药费,而该药物在澳大利亚的价格是“41美元”。

                                                          在费用保障上,浙江省医保局规定,罕见病患者在指定治疗医院就诊时,支付个人自付部分,其他费用由医保经办机构与指定治疗医院直接结算。罕见病药品不计入指定治疗医院医保总额预算管理和药占比考核范围。

                                                          对于梁家杰解释有关会面是“恒常会面”,梁振英认为有斟酌之处,“作为一个香港政党的负责人,有什么需要与美国总领事‘恒常会面’呢?而我们不见他和中央驻港代表有恒常会面,有没有和特区政府有恒常会面?我觉得这都是香港市民要问的问题。”

                                                          ▲脊髓性肌萎缩症的英文名称Spinal muscular atrophy,又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。图据《新医学》杂志

                                                          记者了解到,为了增加罕见病药物对患者的可及性,各地政府多与药企通过谈判降低药价。